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Falleció el primer niño diagnosticado con el síndrome de Menkes en el país

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Tras padecer una enfermedad catalogada como ‘’ultrahuerfana extraordinaria”, este fin de semana murió el primer niño diagnosticado con síndrome de Menkes en el país.

La enfermedad o síndrome de Menkes es un trastorno grave del metabolismo del cobre que no permite la correcta distribución del metal en diferentes tejidos del organismo.

Los niveles bajos del cobre afectan la piel, el cabello, los huesos y los vasos sanguíneos e interfieren con la función nerviosa. Sin embargo Santiago Londoño López, quien vivía en Armenia, logró sobrepasar la expectativa de vida para los menores que tienen esta condición, que es de tan solo 3 años.

Londoño tenía 6 años y medio y superó cientos de dificultades en su proceso. Sin embargo, su familia, además de luchar por una mejor calidad de vida para el pequeño, buscaban transmitir un mensaje de esperanza entre las personas que tienen algún padecimiento de salud.

«Llegó ese momento que todos temíamos, falleció mi ángel, pero nos fortalece que no sufrió, se quedó dormido. Sobrepasó los pronósticos de vida, primero por Dios, que decidió el tiempo, y a todo el amor y cariño de la familia y el equipo de rehabilitación’’, dijo Carolina López, madre de Santiago.

El niño requería de varios equipos y su habitación era considerada casi una UCI en pequeña escala. Era atendido diariamente por un equipo de 11 personas, entre auxiliares de enfermería, terapeutas y un médico.

Recientemente había sido hospitalizado, pero se había logrado recuperar. No obstante, unos días después falleció. Pero su familia continuará con la red de apoyo que creó para ayudar a las familias de otros niños con Menkes o con enfermedades graves.

«Ahora más que nunca, el propósito de Santiago no termina en la tierra, como padres acaba de iniciar el sueño, que la red se convierta en fundación, que la podamos registrar y tenerla legalmente para seguir ayudando a los niños y sus familias’’, agregó López.

Además de crear la red de apoyo, la familia logró que la EPS, a través de la farmacia Cruz Verde, creara por primera vez en el país el medicamento para esta enfermedad, el Histidinato de cobre. También realizaron el primer congreso de Menkes en Colombia con la comunidad médica y el año pasado se reunieron durante un congreso virtual internacional con invitados y expertos de otros países.

Actualmente hay tres menores más en el país con este síndrome.

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